2024年3月15日 / 最終更新日時 : 2024年3月15日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 山口朝日放送「Jチャンやまぐち」にて、エリスロマイシン治験結果が放送されました 2024年3月14日、山口朝日放送「Jチャンやまぐち」にて「【世界初】難病 筋強直性ジストロフィーの治療に有効性あり 治療薬の可能性」が放送されました。番組では、山口大学大学院 中森雅之先生と、筋強直性ジストロフィー患者 […]
2024年3月13日 / 最終更新日時 : 2024年3月13日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 神経筋疾患患者登録「Remudy」から、英語版サイトをご紹介いただきました 2024年3月12日、神経筋疾患患者登録「Remudy」の「最新Topics」において、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の英語版サイトをご紹介いただきました。 ご掲載いただき心より感謝申し上げます。 当 […]
2024年3月12日 / 最終更新日時 : 2024年3月12日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ We just launched our English website! We are pleased to share our English site here.https://en.dm-family.net/
2024年2月7日 / 最終更新日時 : 2024年2月7日 Midori Senoo 交流会 多くの人とともに、社会につながる子どもに育てていく。「先天性親の会-わたしのこれまでとこれから」レポート 先天型筋強直性ジストロフィーの子どもを持つ親たちの交流会 2024年1月20日(土)、DM-family会員限定交流会「先天性親の会-わたしのこれまでとこれから」をオンラインで開催しました。 先天性(先天型)筋強直性ジス […]
2024年2月4日 / 最終更新日時 : 2024年2月4日 Midori Senoo 成果報告 冬だからこそ楽しくおしゃべり!DM-family会員限定「体をゆるめてキレイに話す:構音障害リハワークショップ2023」レポート 2023年12月17日(日)、DM-family会員限定「体をゆるめてキレイに話す:構音障害リハワークショップ2023」を開催しました。
2024年1月23日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 Midori Senoo セミナー・勉強会 正しくリスクを知り、自ら決意:ウェビナー「筋強直性ジストロフィー 着床前診断の今」レポート 正しくリスクを知り、自ら決意:ウェビナー「筋強直性ジストロフィー 着床前診断の今」レポート