2022年6月29日 / 最終更新日時 : 2022年6月29日 Midori Senoo DM-family主催の会 7月24日(日)14時、先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの親御さん向けウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」を開催 2022年7月24日(日)14時から、DM-familyウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」を開催します。 先天性・小児期発症筋強直性ジストロフィーの専門家である東京女子医科大学 小児科 石垣景子先生と、国立病院機構 […]
2022年6月19日 / 最終更新日時 : 2022年6月19日 Midori Senoo DM-family主催の会 ウェビナー「もう、治験は始まっている」詳細プログラムを公開 2022年6月25日(土)9時から開催する、IDMC-13 PPIセッション ウェビナー「もう、治験が始まっている」の詳細プログラムを公開いたしました。 詳細プログラムは、こちらをダウンロードしてご覧いただけます。IDM […]
2022年5月13日 / 最終更新日時 : 2022年5月13日 Midori Senoo 事務局からのお知らせ 国際筋強直性ジストロフィー会議「IDMC-13」サイトにDM-familyが掲載されました 2022年6月22日(水)から開催される、国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13サイト「Organization Update」に、当会からの投稿が掲載されました。 コロナ禍で、患者団体同士での体験での交流ができな […]
2022年1月15日 / 最終更新日時 : 2022年1月15日 Midori Senoo 成果報告 聞くのも話すのも、諦めないで大丈夫！：会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」レポート 2021年12月12日（日）、会員限定Zoom談話室「きれいに聞こえる会話を楽しむ、構音障害リハとは？」を開催しました。 筋強直性ジストロフィーの患者の多くは、症状が進行すると、筋力の低下や多臓器にわたる合併症、嚥下の問 […]
2022年1月13日 / 最終更新日時 : 2022年1月13日 Midori Senoo 成果報告 こころには状態を変化させるパワーがある！：会員限定Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」レポート 2021年11月28日（日）、筋強直性ジストロフィー患者会の会員で患者を介護する家族、患者自身が患者である家族を介護している、その経験がある方に限定した、Zoom談話室「ケアを担う家族で集まろう！」を開催しました。 今回 […]
2021年12月24日 / 最終更新日時 : 2021年12月24日 Midori Senoo 会員の活動 治療薬の承認申請にも、患者登録データが使われる時代に！：第21回CRCあり方会議 2021年10月2日、「第21回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2021 in 横浜」シンポジウム10「リアルワールドデータ（RWD）／レジストリを医薬品開発に利活用するために -RWD／レジストリのクオリティを確保 […]
