• 筋強直性ジストロフィー患者会
  • 治療薬を手に入れたい。だから、わたしも患者登録しました
  • アラートカードを正会員にプレゼント
11月24日「DM-familyティータイム in 東京」を開催します

お知らせ

11月24日「DM-familyティータイム in 東京」を開催します

2019年11月24日 (日)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は東京都杉並区高井戸地域区民センターにて「DM-familyティータイム in 東京」を開催します。 みんなでお茶をしながら、近況を話して …

難病と在宅ケア10月号に副理事長 明地雄司の父親が寄稿しました

日本プランニングセンターから発行されている雑誌「難病と在宅ケア」10月号の写真紹介ページに、DM-family会員の明地正純が「筋強直性ジストロフィーを知る勇気と伝える勇気」を寄稿しました。 明地正純の二人の息子たちはど …

読売新聞で「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました

2019年9月20日付け読売新聞 福岡版にて「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」が紹介されました。 「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会 in 福岡」は9月22日(日)10時から、J …

活動レポート

筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12報告(2):次回は日本。世界中の患者と友人に

2019年6月10日~14日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、スウェーデンで開催された筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy …

筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12報告(1):原因と生活の質、そして治療法

2019年6月10日~14日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、スウェーデンで開催された筋強直性ジストロフィー国際学会IDMC-12(International Myotonic Dystrophy …

自治医科大学医学部で会員2名が講義を行いました

2019年6月20日(木)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は自治医科大学医学部6年生のみなさんに患者と家族の声を聞いていただくため、2名の会員が講義を行いました。当日は空席がほとんどみられないほどたく …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

ご入会はこちら

ご寄付はこちら

麻酔・鎮静に関するメモ

  • facebook
  • twitter
PAGETOP
Powered by WordPress & BizVektor Theme by Vektor,Inc. technology.