2022年11月23日 / 最終更新日時 : 2022年11月23日 Midori Senoo DM-family主催の会 12月17日、DM-family会員限定Zoom談話室「心を届けるおしゃべりのために：構音障害リハワークショップ」開催 コロナ禍で、おしゃべりする機会が減っている・・・家族の間でも、おしゃべりが伝わらないと、話すのがイヤになる・・・ 少し練習すると、心が伝わるおしゃべりができるかもしれません。オンラインワークショップで、みんなで練習をして […]
2022年10月19日 / 最終更新日時 : 2022年10月19日 Midori Senoo 他団体の会 第４回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」に、DM-family事務局長が登壇 2022年11月17日(木)19：00～20：30、オンラインで第4回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～遺伝子治療の可能性を知る～」が開催されます。 遺伝子治療の可能性は広く、決して他人事ではあ […]
2022年10月19日 / 最終更新日時 : 2022年10月19日 Midori Senoo 他団体の会 オンラインセミナー「第２回 筋ジストロフィー介護者の健康管理について考える会」開催 2022年11月23日(祝日)13：00～15：30、「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班が主催するオンラインセミナー「第２回 筋ジストロフィー介護者の健康管理について考える会～主にメンタルヘルスについ […]
2022年11月12日 / 最終更新日時 : 2022年11月12日 Midori Senoo セミナー・勉強会 治療法への道は「自分を知る」ことから：ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」レポート 2022年９月11日（日）、2020年度・2021年度に引き続き、アステラス製薬株式会社様のご協力により、ウェビナー「患者に必要な治療薬開発の知識とは」を開催し、約100名の参加者が聴講しました。 なお、本ウェビナーは昨 […]
2022年9月23日 / 最終更新日時 : 2022年9月23日 Midori Senoo セミナー・勉強会 ママたち、「助けて」と伝えよう：ウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」レポート 2022年7月24日（日）、DM‐familyウェビナー「ママ、パパ、元気でいて！」を開催しました。7月23日は「国際筋強直性ジストロフィー家族の日（International Myotonic Dystrophy Fa […]
2022年9月14日 / 最終更新日時 : 2022年9月14日 Midori Senoo 学会 国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13報告（3）：これまでにないPPIセッション。治療薬開発に必要なのは患者の“パッション（情熱）” 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、2022年6月22日～25日に大阪で開催された国際筋強直性ジストロフィー会議IDMC-13（International Myotonic Dystrophy Cons […]
