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お知らせ

神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局、受付曜日・時間変更

2018年4月から、神経・筋疾患患者登録「Remudy」筋強直性ジストロフィー担当事務局の受付曜日と時間が変更になりました。 新)火曜日・木曜日・金曜日 9時15分~16時 旧)火曜日・水曜日・金曜日 10時~15時 患 …

みんなで答えよう!「筋強直性ジストロフィー患者のケアについてのアンケート」

2018年3月、神経・筋疾患患者登録Remudyで「筋強直性ジストロフィー患者登録」をしている患者に向け、アンケートが送られています。 現在、さまざまな医療者を対象とした「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」の作成が …

「難病と在宅ケア」2018年3月号に、副理事長 佐藤美奈子のHAL体験記が掲載されました

2018年2月23日、日本プランニングセンターから「難病と在宅ケア」2018年3月号が刊行され、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)の副理事長 佐藤美奈子による「HAL医療用下肢タイプによる治療を体験して」 …

活動レポート

神戸新聞にDM-family会員・小川晃佑のコメントが掲載されました

2018年2月25日、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)会員 小川晃佑のコメントが神戸新聞に掲載されました。 毎年2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)に合わせて、NP …

医療用HALによる機能改善治療の成果と、患者の課題を明確にした副理事長 佐藤美奈子の講演ビデオ掲載

2017年10月13日、第4回筋ジストロフィー医療研究会にて行われたシンポジウム「HALによるニューロリハビリテーション」にて、DM-family副理事長 佐藤美奈子が発表した「意識が変われば、体も変わる-HALを体験し …

自宅で毎日のストレッチを。:セミナー「筋強直性ジストロフィーとのつきあい方in埼玉」レポート(後半)

2017年11月3日(金・祝)、筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)主催の「暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in埼玉」、後半のレポートです。 後半最初に、国立精神・神経医療研究センター病 …

筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)とは

筋強直性ジストロフィーの患者と家族の有志が集まり、設立した患者会です。治療法獲得をめざす活動をはじめ、この病気の患者と家族同士の情報共有や交流、そして社会全体にこの病気の正しい知識を広めるための啓発活動を行います。

研究班とDM-family

この病気については、専門医と研究者による「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班」で研究が継続されています。DM-familyは研究班に協力し、患者と家族の声を研究に反映していただくための活動も行っていきます。
研究班はウェブサイト「専門家が提供する筋強直性ジストロフィーの臨床情報(DM-CTG)」による正しい知識の啓発、治験に向けた患者登録などを推進しています。

筋強直性ジストロフィー情報集(DM-info)

この病気に関する情報へのリンクを集めたFacebookページです。DM-familyの有志が制作しています。
筋強直性ジストロフィーやDM-familyの情報だけでなく、筋ジストロフィーや難病などにかかわる情報へもリンクしています。

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