2020年9月10日 / 最終更新日時 : 2020年9月10日 Midori Senoo 研究情報 世界初、エビデンスに基づく「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」完成 2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が発刊されました。医師に向けた内容で、病気の全体像、診断、遺伝、さまざまな臓器で起きる障害、社会サービス、先天性・小児期発症、全身麻酔など包括的な内 […]
2020年9月8日 / 最終更新日時 : 2020年9月8日 Midori Senoo 研究情報 筋強直性ジストロフィー患者登録（Remudy）患者数1,000人を突破 2020年7月末日、神経・筋疾患患者登録（Remudy）の筋強直性ジストロフィー登録患者数は1,014名となりました。 国内推計患者数1万人のうち1割の患者が患者登録を行ったことになります。 患者と家族の意識が変わりつつ […]
2020年8月26日 / 最終更新日時 : 2020年9月8日 Midori Senoo DM-family主催の会 9月26日、DM-family会員限定「ZOOM談話室：先天性・小児期発症児対象 子育てのヒントを得よう」開催 筋強直性ジストロフィー患者会は、オンライン会議システム「ZOOM」を使って、研究班で心理系の研究をしている先生と会員同士がリラックスしながら語り合える「ZOOM談話室」を開催します。 第3回目は、自己肯定感の育て方や親の […]
2020年8月1日 / 最終更新日時 : 2020年8月1日 Midori Senoo セミナー・勉強会 ウェビナー「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」レポート：新型コロナに筋ジス患者が備えるために 2020年6月28日（日）、DM-family初のウェビナー「知っておきたい新型コロナウイルスと筋ジストロフィー」を開催しました。メールでの自動リマインドやQ&A機能のあるZOOMウェビナーアドオンを活用し、54 […]
2020年3月23日 / 最終更新日時 : 2020年3月23日 Midori Senoo 成果報告 「患者とともに、治療薬を」アステラス製薬開発本部にて患者会講演 2020年2月3日（月）、アステラス製薬株式会社にて開発本部の約200名のみなさまに向け、妹尾みどり事務局長が講演をさせていただきました。 同社開発本部では疾患や患者に対する正しい知識を身につけ、今後の業務に生かすことを […]
2020年1月14日 / 最終更新日時 : 2020年1月14日 Midori Senoo 成果報告 アステラス製薬 助成金報告会に参加しました 2019年11月24日（日）、アステラス製薬本社（東京）にて開催されました「第5回助成金報告会および交流会」に参加しました。 本報告会はアステラス製薬さまからの助成金を活用して各患者団体が実施した内容を報告するものです。 […]
