病気に気をつけながら、楽しく生活するために
セミナーや交流会を随時開催
「ほかの患者さんはどう暮らしているんだろう？」「病気の情報がもっとほしい」という方に向けて、DM-familyでは随時、勉強会や交流会を開催しています。
2017年は神戸と大宮でセミナーを行いました。質問がたくさん飛び交い、患者と家族での交流もありました。
また、同じ年に日本で初めて「先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会」を行い、先天性の子どもたちを持つ親同士がさまざまな情報を得て、同じ親同士の交流も実現しました。
会員限定・非公開ページで日常生活の工夫や体験を交換
DM-familyでは、会員限定の非公開ウェブページで日常生活の工夫や療養を共有しています。
日々の生活や食事のちょっとした工夫、訪問リハビリ、DM-family以外で行われる勉強会などの報告をはじめ、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもたちのかわいい写真で和むことも。
悩み相談などにもコメントで応え、距離を超えた会員同士のお付き合いをしています。
「医療者に注意してほしい点」を伝えるアラートカードキット
もし事故や災害にあってしまい、緊急処置が必要になった場合に、医療関係者に向けた注意点を記載した「緊急医療情報カード」と「医療上の注意事項」（説明書）のキットです。
筋強直性ジストロフィーはさまざまな臓器に障害が出るため、この病気と気がつかれずに一般の人と同じような緊急処置や手術を受けてしまうと、思わぬトラブルが生じる可能性があります。
こうしたことを避けるために、DM-familyでは、研究班の協力のもと、外出時に携行しやすいアラートカードキットを作りました。正会員としてご入会いただいた会員お一人につき、1キットを差し上げています。
※正会員（個人の方）のみへのご提供です。正会員であれば患者以外の方にもお送りします。
知っておきたい筋強直性ジストロフィー -患者さん、ご家族、支援者のための手引き-
医療者向け「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」に基づいた37の項目について、「これだけは知っておこう（Essence）」と、より理解を深めるための「解説」で構成された手引きです。
診療ガイドライン作成に携わった医師と関係学会が協力し、病気の仕組み、治療法開発、遺伝相談や、社会サービス、多くの合併症への対応方法、麻酔の注意点、先天性筋強直性ジストロフィーの子どもの療育などについて解説しています。
多くのイラストと、患者に語りかける専門医ならではのコラムも掲載。筋強直性ジストロフィー患者会からも査読に参加し、患者と家族の視点も生かされています。
筋強直性ジストロフィー
－患者さん、ご家族、支援者のための手引き－
監修：日本神経学会、厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
編集：「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」作成委員会
ISBN ： 978-4-7878-2506-3
定価：本体2,800 円＋税
発行：株式会社 診断と治療社
筋強直性ジストロフィー 患者と家族のためのガイドブック
「筋強直性ジストロフィー 改訂第2版 患者と家族のためのガイドブック」が2015年12月に刊行されました。この病気のすべての患者さんと家族、とくに診断されたばかりの方に役立つ本です。
筋強直性ジストロフィー 改訂第2版
患者と家族のためのガイドブック
著者：ピーター・ハーパー（カーディフ大学）
翻訳：川井 充（前国立病院機構東埼玉病院院長）／大矢 寧（国立精神・神経医療研究センター病院 神経内科医長）
ISBN ：978-4-7878-2235-2
定価：本体2,800 円＋税
発行：株式会社 診断と治療社